经影像学检查,20岁女大学生雪娇(化名)脊柱侧弯近180°。本文图均为新华医院供图20岁女大学生雪娇(化名)患有神经纤维瘤病,她的脊柱侧弯近180°,犹如一个“驼峰”。因脊柱椎管内的肿瘤压迫神经,导致雪娇下肢瘫痪。数度求治无门,她来到了上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心,经过多学科团队努力,雪娇历经7小时手术,终于摆脱了轮椅,重新走了起来,并于11月22日顺利出院。
当日,澎湃新闻()记者从院方获悉,雪娇罹患的神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病,主要由于基因缺陷致使其神经嵴细胞发育异常,并会导致多系统损害。
约50%患者会出现神经系统症状,原因是多发的肿瘤会压迫中枢、周围神经等。神经纤维瘤持续侵蚀骨质,常会引发脊柱畸形等问题。
手术前后对比据家属透露,此前,雪娇在北京的大医院里进行保守治疗,但由于学业压力大,且就医路程太过遥远,治病被耽搁下来,"驼峰"渐大,且陪伴她11年之久。
2020年,雪娇读大二时,病情突然加重,无法正常行走,又前往北京的医院做头盆环牵引术。谁知牵引刚有所好转,下肢突然出现神经症状,无法再牵引,她不得不以轮椅为伴。随着病情加重,雪娇的治疗风险快速增加,在家长的陪伴下,雪娇辗转多家医院也未能得到有效治疗。
在患者的推荐下,背着脊柱“牵引架”的雪娇来到了上海新华医院脊柱中心杨军林教授的门诊。杨军林认为,手术风险很大,但如不做手术,脊髓进一步受压,日后行走机会渺茫,手术是唯一的希望。杨军林团队为雪娇做术前准备,让她按要求锻炼,也为她向公益基金会申请了善款。
“我们从她家属那里得知,她的爸爸是清洁工人,妈妈在家照顾患有智力障碍的弟弟,家庭经济收入十分微薄,但仍然培养她成为一名大学生。”杨军林说,“她是全家人的希望,我们也会尽可能地去帮助她治疗,减少一家人的疾病负担。”
手术于10月26日上午进行。
术前一天,新华医院医务处为雪娇组织了全院专家大会诊,评估讨论手术方案,实施精准手术。最终,手术历经7小时顺利完成。
术后,雪娇依然艰难地面对着感染、疼痛等一系列问题,经过6天术后康复,雪娇在妈妈的搀扶下,在病区的走廊里走了起来。她重新挺直腰背,摆脱轮椅,还比术前长高了12cm。
经影像学检查,20岁女大学生雪娇(化名)脊柱侧弯近180°。本文图均为新华医院供图20岁女大学生雪娇(化名)患有神经纤维瘤病,她的脊柱侧弯近180°,犹如一个“驼峰”。因脊柱椎管内的肿瘤压迫神经,导致雪娇下肢瘫痪。数度求详情>>
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