＂70万一针＂的罕见病药谈判成功给更多病患带来生的希望

来源： 2024-01-13 09:42:00 人气：

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【内容导读】被称为“天价药”的渤健SMA治疗药物(脊髓性肌肉萎缩症)诺西那生钠注射液已经谈判成功。同时成功的还有武田一款年费用百万的法布雷用药阿加糖酶α注射用浓溶液，以及另外至少3款罕见病用药。据知情人士透露，这两款原先治疗费用百万元级

被称为“天价药”的渤健SMA治疗药物(脊髓性肌肉萎缩症)诺西那生钠注射液已经谈判成功。

同时成功的还有武田一款年费用百万的法布雷用药阿加糖酶α注射用浓溶液，以及另外至少3款罕见病用药。

＂70万一针＂的罕见病药谈判成功给更多病患带来生的希望

据知情人士透露，这两款原先治疗费用百万元级别的高值药，都降到了“地板价”。

罕见病药，用药范围有限，不少药品价格昂贵，超出了绝大多数人的支付能力。此前，渤健的诺西那生钠注射剂一针价格70万元，自2019年在中国上市以来，几乎每年都会因为价格太高引发舆论风潮；治疗法布雷病的阿加糖酶α，阿加糖酶β，年费用也都普遍在百万元级别。

而很多家庭年收入只有几万块钱。能够把这些药品纳入医保，是罕见病患者家庭一直期盼的事情。医保谈判常态化以来，也将此类药品纳入了是重点关注对象。

但是要把如此高价的药品纳入医保目录，企业不拿出降价的诚意是不行的。去年医保谈判现场，渤健代表没有出现。

在本次国谈前，八点健闻也从多位行业人士处了解到，国家医保局针对“天价药”有一条“50万不谈，30万不进”的不成文规定。这意味着，进入国家医保目录的产品，年治疗费用很可能都在30万元以下。

高值药零的突破

据国家医保局9月份答复全国政协委员提案中所说，此前已有40多种罕见病用药纳入医保。

但还从来没有一款高值罕见病药——年治疗花费皆超过百万元且需要患者终身使用的药物——进入过医保目录，作为高值罕见病药进医保的开先河者，上述药品议价成功，对于临床治疗和产业发展，都有非常重要的意义。

谈判结束后，就有熟悉内情的人士透露称，“这次企业还是蛮有诚意的。”

围绕罕见病降价，企业与医保部门的博弈由来已久。

2020年，渤健的诺西那生钠就因为在中国一针5ml售价70万元，在澳大利亚患者只需要付41澳元，约合人民币205元/支，引起了广泛讨论。

对此，渤健公司给出的回应称，诺西那生钠在澳大利亚纳入了当地的药品福利计划，政府采购价是11万澳元，患者自付41澳元。而在中国，都要患者自费。

而实际上，国家医保局***办工作人员早在几个月前回应称，已将其纳入谈判日程，希望可以和企业谈判，将药价降下来。

一个想让医保买单却不想大幅降价，一个坚持降价必须到位。僵持之下，2020年国谈中，渤健的谈判代表根本没有出现。

事实上，僵持背后，双方都有自己的困境。

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