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​千余位罕见病患儿家属求助 孩子需要服用氯巴占药物,已面临断药风险

来源: 2024-01-13 09:31:00 人气:
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【内容导读】“请问谁家还有多余的氯巴占?”“家人们,哪里能买到氯巴占,我的孩子快断药了,着急!”……12月1日,健康时报记者从一个“加油吧宝贝”微信群看到,多位患儿家属纷纷

“请问谁家还有多余的氯巴占?”

“家人们,哪里能买到氯巴占,我的孩子快断药了,着急!”

……

12月1日,健康时报记者从一个“加油吧宝贝”微信群看到,多位患儿家属纷纷发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)等罕见癫痫性脑病——这些都是罕见病。

“最近因为缺药,我们在3天内汇集了1490名家长,15小时内获得了1042人的实名签字,我们希望通过实名联合向全社会发出求助的方式,求大家帮帮我们的孩子。”患儿家属“松松爸”向健康时报记者表示,目前初步统计有1600多位患儿需要服用氯巴占药物,其中大部分患儿已经面临断药风险。

此前,河南一位患儿家属因为儿子患“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”,从病友处购买氯巴占,以涉嫌走私贩卖D品罪被带到了警察局。

千余位罕见病患儿家属求助 孩子需要服用氯巴占药物,已面临断药风险

松松爸向健康时报展示的收集的部分罕见病患儿家属的联合签名。受访者供图

氯巴占是一款治疗此类罕见病的广谱抗癫痫发作药物,上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出,自20世纪80年代起,氯巴占在超过100个国家被用作抗癫痫药物。松松爸告诉健康时报记者,“在我们病友群里,目前有1600多名患儿正在服用此药。”

罕见癫痫性脑病患病的孩子,会出现反复的癫痫发作。有的患儿每天发作几十次甚至上百次;有的患儿会出现癫痫持续状态,一发作就持续一小时以上甚至更久;有的患儿会因为抢救不及时而死去。同时,多数患儿会因为伴发严重的精神运动发育落后,以至于终生无法走路、说话,丧失基本的认知能力。

根据《精神药品品种目录(2013年版)》,氯巴占在我国属于第二类精神药品,在国内未获批准上市销售。患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。

根据国家禁毒委员会办公室2017年引发的一份《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表的通知》中指出,1克氯巴占,相当于0.1毫克海洛英。2016年国家药监局发布的“药物警戒快讯”中也显示,阿片类与苯二氮卓类等药物联合使用可能会导致严重风险,而氯巴占属于苯二氮卓类药品。

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