12月3日,国家医保局发布消息:全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保,2022年1月1日起正式执行。看到消息后,张恒握着手机痛哭失声。他说,这一刻堪比猜漂中头奖。
2019年12月底,济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长:以前无药可医,现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。彼时,一针诺西那生钠注射液售价69.97万元,挡住了大多数患儿的治疗路。业内人士分析,经过此次国家医保目录药品谈判,患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。不过,2年前我们报道中的四名患儿,有两名已不幸离世。
曾是患儿家长的“心头刺”
看到诺西那生纳纳入医保的消息后,张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长们无一例外地表达着自己的激动之情“哭了,终于等到了”“孩子有救了”“我激动地老掉泪,孩子的病真治得起了”。
张恒仍然记得,上次群里这么沸腾,还是两年前。那时,全球首个SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准,群里的家长们无一例外地觉得孩子们有救了。直到2个月后诺西那生钠注射液正式公布售价为69.97万元。看到药价,群里沉寂了许久。
诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,于2019年正式在中国获批上市,售价为69.97万元。患儿第一年需用药6次,往后每年用药3次,终身不停。“5毫升的药水近70万,一毫升是20滴,一滴就是7000元。”曾有医生如此计算。因定价高昂,被患儿家长们称为“天价救命药”。
2019年,患儿名熙用药的发票
SMA即脊髓性肌萎缩症,是一种相对常见的罕见病,每40-50人就有一人携带致病基因;携带者不会有任何症状,但如果两个携带者结婚,每次怀孕就都有25%的概率会生下患儿。按照严重程度高低,依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因为一段异常的基因,患者全身的肌肉陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食、直到最后,不能呼吸,患儿寿命大多不超过2岁。据估算,我国目前有二到三万名SMA患儿。
12月3日,国家医保局发布消息:全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保,2022年1月1日起正式执行。看到消息后,张恒握着手机痛哭失声。他说,这一刻堪比猜漂中头奖。2019年12月底,济南时报&middo详情>>
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