12月3日上午9点左右,身患SMA罕见病(脊髓性肌肉萎缩症)的石头正在奶奶的辅助下,在山东省济南市一家康复医院进行着康复训练。就在这时,石头奶奶的手机响了。
“妈,国家宣布了,石头的药进医保了。”
“真的吗?”石头奶奶声音颤抖地说出这三个字后,电话里是长长的沉默,双方无人说话也无人挂机。
3日上午,国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果,被称为“天价药”的SMA治疗药物诺西那生钠注射液成功进入目录。
“从70万一针到现在的3万多一针,医保还能报销一大部分。很多病友和家属得知这一消息时直接泪奔了。我也曾经无数次幻想过这一天,本以为会大哭一场,没想到这一天到来了我却激动到语塞。现在我只想说,感谢国家、感谢为罕见病患者奔走疾呼的专家、学者、公益人士和热心网友,是因为他们,像石头这样的孩子才有机会重获新生。”采访中,石头的父亲马恒祥反复要求一定要着重地表达他的谢意。
确诊:孩子可能活不过2岁
马恒祥告诉记者,很多小宝宝6个月大时已经能自己稳稳坐着了,可石头到8个月仍然像没有骨头一样,一坐就歪,两条腿也完全不能动,只有脚丫能轻微晃动。石头所患的SMA即脊髓性肌萎缩症,是一种因基因异常导致的罕见病,这种病的患者全身的肌肉会陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,直到最后不能呼吸。
回想2018年石头确诊SMA的那一天,马恒祥至今历历在目,“下午还秋高气爽的,晚上就电闪雷鸣了,就在这一天,医生告诉我,石头可能活不过2岁。”
遭遇打击的石头一家从未向命运低头。由于当时SMA特效药尚未在国内上市,治疗只能以康复训练为主,石头每天上午9:00-10:00以及下午3:00-4:30的康复训练雷打不动。
抓杆儿、站墙根儿、蹲起、扔球球……这一系列复健动作4岁的石头做起来虽然并不容易,但流程已经谙熟于心。
“康复训练是我对石头唯一称得上严格的一件事,每天必须保质保量完成,不能偷懒,否则就要被‘打屁屁’。石头也很懂事,将近3年了,每天都在坚持。”马恒祥说。
转机:70万一针的特效药上市
2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,成为了中国首个能治疗SMA的药物。而最初高达69.97万一针的报价,让患者和家属刚被点燃的希望瞬间又熄灭了。
12月3日上午9点左右,身患SMA罕见病(脊髓性肌肉萎缩症)的石头正在奶奶的辅助下,在山东省济南市一家康复医院进行着康复训练。就在这时,石头奶奶的手机响了。“妈,国家宣布了,石头的药进医保了。”“真的吗?”石头奶详情>>
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